Gonzaga Patriota pede aprovação de Projeto que garante tratamento no SUS para crianças com doenças metabólicas

Atividades

Em pronunciamento na Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (10), Gonzaga Patriota (PSB) solicitou a aprovação do Projeto de Lei 7374/14, que garante o atendimento e o tratamento na rede pública de crianças e adolescentes portadores de doenças do Erro Inato do Metabolismo (EIM), também conhecidas como doenças metabólicas hereditárias.

Autor do projeto, o deputado Gonzaga Patriota afirma que o principal objetivo é garantir o diagnóstico e o tratamento precoce. A proposta define que caberá ao Estado, sob pena de sanção legal, a implementação de atendimento médico especializado e o fornecimento imediato de fórmulas homeopáticas e medicamentos para suprir a necessidade do portador de EIM, assim como assistência social e financeira para os familiares. O socialista quer ampliação do “teste do pezinho” para diagnóstico de pelo menos 56 doenças.

Segundo o texto, todas as crianças recém-nascidas deverão passar por triagem neonatal de doenças referentes ao EIM. Caberá ao Poder Público garantir a ampliação do Teste de Guthrie (teste do pezinho) para que pelo menos outras 56 doenças também sejam diagnosticadas precocemente. “Hoje, o SUS faz a triagem para apenas quatro doenças”, critica Patriota.

Causa e sintomas

Essas doenças se caracterizam pela incapacidade do organismo de sintetizar, transportar e armazenar determinadas substâncias. A deficiência é causada pelo mau funcionamento de enzimas defeituosas, geralmente produzidas por genes que sofreram algum tipo de mutação genética.

Na prática, as alterações metabólicas provocadas por enzimas defeituosas geram disfunções em órgão e tecidos. No entanto, como os sintomas são quase sempre muito parecidos aos de doenças comuns (infecção, desidratação, intoxicação), o diagnóstico é quase sempre difícil.

Patriota explicou que o projeto foi inspirado na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, um menino pernambucano que foi diagnosticado tardiamente com a Doença da Urina do Xarope do Bordo (DXB), uma das cerca de 1.000 doenças metabólicas hereditárias conhecidas, o que lhe causou danos cerebrais sérios.

“Desesperados, os pais não aceitaram o precário tratamento que o Brasil oferece e se deslocaram para uma clínica nos EUA. Artur foi o primeiro brasileiro do mundo a ser curado de DXB”, disse Patriota, ao sugerir que, se aprovada, a nova lei leve o nome do menino.

Clipping
Gonzaga Patriota vai presidir eleição na Câmara

Caberá a ele decidir sobre uma possível questão de ordem pelo voto aberto. Como já mostramos, técnicos da Câmara e do Senado defendem o sigilo. Deputado com maior número de legislaturas, Gonzaga Patriota (PSB) vai presidir a sessão plenária que elegerá o novo presidente da Câmara. Com informações do Antagonista

Clipping
Papa pede a bispos que evitem esconder casos de abusos contra crianças

O papa Francisco vai pedir aos bispos de todos os países, que participarão do encontro “A proteção dos menores na Igreja”, de 21 a 24 de fevereiro, em Roma, que não tolerem abusos contra crianças. Ele adiantou hoje (16) que “nenhum caso” deve ser “encoberto ou sepultado”. A reação ocorre …

Clipping
Impostos sobre ar condicionado e ventilador chegam a quase 50%; veja outros itens

Bebidas alcoólicas estão entre os produtos com maior carga de tributos neste verão. Já aparelhos como o ar condicionado têm quase metade de seu preço composto por impostos, mostrou um levantamento da Associação Comercial de São Paulo (ACSP) encomendado ao Instituto Brasileiro de Planejamento e Tributação (IBPT), nesta quarta-feira (16). …