Gonzaga Patriota pede aprovação de Projeto que garante tratamento no SUS para crianças com doenças metabólicas

Atividades

Em pronunciamento na Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (10), Gonzaga Patriota (PSB) solicitou a aprovação do Projeto de Lei 7374/14, que garante o atendimento e o tratamento na rede pública de crianças e adolescentes portadores de doenças do Erro Inato do Metabolismo (EIM), também conhecidas como doenças metabólicas hereditárias.

Autor do projeto, o deputado Gonzaga Patriota afirma que o principal objetivo é garantir o diagnóstico e o tratamento precoce. A proposta define que caberá ao Estado, sob pena de sanção legal, a implementação de atendimento médico especializado e o fornecimento imediato de fórmulas homeopáticas e medicamentos para suprir a necessidade do portador de EIM, assim como assistência social e financeira para os familiares. O socialista quer ampliação do “teste do pezinho” para diagnóstico de pelo menos 56 doenças.

Segundo o texto, todas as crianças recém-nascidas deverão passar por triagem neonatal de doenças referentes ao EIM. Caberá ao Poder Público garantir a ampliação do Teste de Guthrie (teste do pezinho) para que pelo menos outras 56 doenças também sejam diagnosticadas precocemente. “Hoje, o SUS faz a triagem para apenas quatro doenças”, critica Patriota.

Causa e sintomas

Essas doenças se caracterizam pela incapacidade do organismo de sintetizar, transportar e armazenar determinadas substâncias. A deficiência é causada pelo mau funcionamento de enzimas defeituosas, geralmente produzidas por genes que sofreram algum tipo de mutação genética.

Na prática, as alterações metabólicas provocadas por enzimas defeituosas geram disfunções em órgão e tecidos. No entanto, como os sintomas são quase sempre muito parecidos aos de doenças comuns (infecção, desidratação, intoxicação), o diagnóstico é quase sempre difícil.

Patriota explicou que o projeto foi inspirado na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, um menino pernambucano que foi diagnosticado tardiamente com a Doença da Urina do Xarope do Bordo (DXB), uma das cerca de 1.000 doenças metabólicas hereditárias conhecidas, o que lhe causou danos cerebrais sérios.

“Desesperados, os pais não aceitaram o precário tratamento que o Brasil oferece e se deslocaram para uma clínica nos EUA. Artur foi o primeiro brasileiro do mundo a ser curado de DXB”, disse Patriota, ao sugerir que, se aprovada, a nova lei leve o nome do menino.

Clipping
Preço da gasolina tem alta após seis semanas em queda

A Agência Nacional do Petróleo (ANP) divulgou um relatório sobre o preço do combustível no país. De acordo com o órgão, a gasolina nas bombas teve alta após seis semanas consecutivas de queda. O preço da gasolina subiu 0,13% na semana, custando R$ 4,50 por litro em média. Já o …

Clipping
Alerta: carro de som e minitrio apenas em ato de campanha nas eleições 2018

A menos de um mês do início da campanha eleitoral deste ano, o Tribunal Regional Eleitoral de Pernambuco (TRE-PE) fixou um entendimento sobre uma questão que vem causando polêmica: o uso de carros de som e minitrios. Em sessão realizada na última quinta-feira (19), respondendo a uma consulta do Solidariedade, …

Clipping
Empresários aguardam Refis do Supersimples para não fechar portas

Deve ser sancionado até o dia 6 de agosto, pelo presidente da República, Michel Temer, o projeto de lei complementar que vai permitir o retorno ao Simples Nacional dos microempreendedores individuais, microempresas e empresas de pequeno porte que foram excluídos do regime especial em 1º de janeiro por dívidas tributárias. …