Gonzaga Patriota pede aprovação de Projeto que garante tratamento no SUS para crianças com doenças metabólicas

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Em pronunciamento na Câmara dos Deputados, nesta terça-feira (10), Gonzaga Patriota (PSB) solicitou a aprovação do Projeto de Lei 7374/14, que garante o atendimento e o tratamento na rede pública de crianças e adolescentes portadores de doenças do Erro Inato do Metabolismo (EIM), também conhecidas como doenças metabólicas hereditárias.

Autor do projeto, o deputado Gonzaga Patriota afirma que o principal objetivo é garantir o diagnóstico e o tratamento precoce. A proposta define que caberá ao Estado, sob pena de sanção legal, a implementação de atendimento médico especializado e o fornecimento imediato de fórmulas homeopáticas e medicamentos para suprir a necessidade do portador de EIM, assim como assistência social e financeira para os familiares. O socialista quer ampliação do “teste do pezinho” para diagnóstico de pelo menos 56 doenças.

Segundo o texto, todas as crianças recém-nascidas deverão passar por triagem neonatal de doenças referentes ao EIM. Caberá ao Poder Público garantir a ampliação do Teste de Guthrie (teste do pezinho) para que pelo menos outras 56 doenças também sejam diagnosticadas precocemente. “Hoje, o SUS faz a triagem para apenas quatro doenças”, critica Patriota.

Causa e sintomas

Essas doenças se caracterizam pela incapacidade do organismo de sintetizar, transportar e armazenar determinadas substâncias. A deficiência é causada pelo mau funcionamento de enzimas defeituosas, geralmente produzidas por genes que sofreram algum tipo de mutação genética.

Na prática, as alterações metabólicas provocadas por enzimas defeituosas geram disfunções em órgão e tecidos. No entanto, como os sintomas são quase sempre muito parecidos aos de doenças comuns (infecção, desidratação, intoxicação), o diagnóstico é quase sempre difícil.

Patriota explicou que o projeto foi inspirado na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, um menino pernambucano que foi diagnosticado tardiamente com a Doença da Urina do Xarope do Bordo (DXB), uma das cerca de 1.000 doenças metabólicas hereditárias conhecidas, o que lhe causou danos cerebrais sérios.

“Desesperados, os pais não aceitaram o precário tratamento que o Brasil oferece e se deslocaram para uma clínica nos EUA. Artur foi o primeiro brasileiro do mundo a ser curado de DXB”, disse Patriota, ao sugerir que, se aprovada, a nova lei leve o nome do menino.

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Gonzaga Patriota elogia gestão do governador de Pernambuco

O deputado federal Gonzaga Patriota (PSB) usou a tribuna da Câmara, na tarde desta terça-feira (23), para destacar a gestão do governador de Pernambuco, Paulo Câmara. O parlamentar citou o pagamento do 13º para os beneficiários do Programa Bolsa Família. “A gestão do governador Paulo Câmara está fazendo um trabalho extraordinário, mesmo com as dificuldades, tem chegado aos pontos principais, trazendo o 13º para o Bolsa Família, fazendo as obras paralisadas acelerarem e procurando resolver os problemas hídricos”, avaliou. O governador Paulo Câmara anunciou a regulamentação do programa Nota Fiscal Solidária e a garantia de pagamento do 13º salário para beneficiários do Programa Bolsa Família no Estado. Segundo ele, o cumprimento dessa meta, aliado à implementação do novo programa, promoverá geração de renda e justiça tributária. Todas as 1.178.450 famílias atendidas pelo programa em Pernambuco receberão uma parcela extra do benefício, correspondente a um 13º salário, garantido pelo Governo do Estado, no valor equivalente ao da parcela mensal, respeitando o limite máximo de R$ 150. O programa vai atingir 34% da população pernambucana, aproximadamente 3.314.065 pessoas.

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Aneel aprova reajuste médio de 5,04% nas tarifas de luz da Celpe

Os consumidores da distribuidora de energia pernambucana Celpe terão um reajuste médio nas tarifas da contas de luz de  5,04%. Para os consumidores residenciais, o aumento será de 5,14%. A Celpe atende cerca de 3,7 milhões de unidades consumidoras em 185 municípios de Pernambuco. Os novos valores, aprovados hoje (23) pela Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel), começam a valer no dia 29 de abril. De acordo com a Aneel, ao calcular o reajuste, conforme estabelecido no contrato de concessão, a agência considera a variação de custos associados à prestação do serviço. Entre os itens que contribuíram para o aumento da tarifa estão o custo de aquisição de energia, que teve peso de 4,45%; a inclusão de componentes financeiros, com 6,51% e os custos de distribuição, com 2,34%. Cooperativas A Aneel também aprovou hoje o reajuste tarifário de cinco cooperativas de eletrificação rural localizadas nos estados de Sergipe, São Paulo e Rio de Janeiro. A Cooperativa de Eletrificação e Desenvolvimento Rural Centro Sul de Sergipe (Cercos) teve reajuste médio de 7,29%; a Cooperativa de Eletrificação Rural de Itaí–Paranapanema–Avaí (Ceripa) teve reajuste médio de 12,84%; a Cooperativa de Eletrificação Rural de Resende (Ceres), teve aumento de 16,67%; a Cooperativa Regional de Eletrificação Rural Cachoeiras – Itaboraí (Cerci) e a Cooperativa de Eletrificação Rural de Araruama (Ceral Araruama), ambas com reajuste de 10% cada. As cooperativas Ceres, Cerci e Ceral ficam no estado do Rio de Janeiro, a Cercos em Sergipe e a Ceripa em São Paulo. Os novos índices também entram em vigor em 29 de abril.

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Etanol deve alcançar recorde de produção com 33,58 bilhões de litros

A produção de etanol no Brasil na safra 2018/2019 deve alcançar 33,58 bilhões de litros, um aumento de 23,3% ou 6,3 bilhões de litros em relação à safra 2017/2018. Os dados divulgados hoje (23) pela Companhia Nacional de Abastecimento (Conab) confirmam o novo recorde de produção de etanol, batendo o índice anterior de 30,5 bilhões na safra de 2015/2016. Os dados são do quarto levantamento da safra de cana-de-açúcar 2018/2019 e mostram que, no caso do etanol hidratado, a produção deve ser de 22,99 bilhões de litros, 41,5% ou 6,7 bilhões de litros a mais que o ciclo anterior. Antes, a maior produção de álcool hidratado alcançada havia sido de 19,6 bilhões de litros, na safra 2010/2011. O levantamento mostra que houve redução no caso do anidro, que é utilizado na mistura com a gasolina. A produção ficou em 10,59 bilhões de litros, 3,7% a menos que no período anterior. O aumento na produção de etanol nesta safra ocorreu principalmente em função da queda de preços do açúcar no mercado internacional e a um cenário mais favorável para o etanol no mercado interno, frente à alta do dólar e do petróleo, de acordo com a Conab. A junção desses fatores fez com que as unidades de produção aumentassem a destinação de cana-de-açúcar para a produção de etanol. Cana-de-açúcar A safra da cana foi de 625,2 milhões de toneladas, apresentando redução de 1,3% em relação à anterior de 633,26 milhões de toneladas. A produção de açúcar atingiu 31,35 milhões de toneladas, um decréscimo de 17,2% ou 6,5 milhões de toneladas, se comparado à safra anterior. A área colhida ficou em 8,59 milhões de hectares, o que representa uma redução de 1,6% se comparada a 2017/2018.