Seminário na Câmara marca o Dia Mundial das Doenças Raras
- By : Assessoria de Comunicação do Deputado Gonzaga Patriota
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Às vésperas da comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, o Partido Socialista Brasileiro, por iniciativa do deputado federal Romário (RJ), promove seminário sobre o tema, na Câmara. O evento, que acontece no dia 27 de fevereiro, no Auditório Nereu Ramos, contará com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha; parlamentares; especialistas da área médica; representantes de entidades ligadas ao assunto e portadores dessas enfermidades.
O ministro Padilha participará da mesa de abertura, às 14h, para apresentar as ações do Ministério da Saúde (MS) na criação de políticas públicas voltadas para essa parcela da população. O ator Luciano Szafir também estará presente para falar da experiência que vive ao lado da irmã, Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
O MS classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. A falta de conhecimento médico e científico causa grande sofrimento às famílias, que se angustiam com a escassez de medicamentos.
Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, degenerativos, e elevado risco de morte.
Serviço
Dia Mundial das Doenças Raras
Local: Auditório Nereu Ramos – Subsolo do Anexo II – Câmara dos Deputados
Data: 27 de fevereiro
Horário: Das 14h às 18h
Fonte: Liderança do PSB na Câmara
Blog do Deputado Federal GONZAGA PATRIOTA (PSB/PE)
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