A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Têmis Félix, afirmou na Câmara dos Deputados, que a saúde de pessoas com doenças raras corre o risco de sofrer danos irreparáveis durante a pandemia de Covid-19.

Segundo ela, além da dificuldade de acesso a alguns medicamentos, desde março muitos pacientes com essas enfermidades tiveram interrupções no tratamento ou deixaram de comparecer às unidades de saúde por medo de contrair o novo coronavírus.

“Não estamos falando só de medicação. Estamos falando de cuidados de apoio psicológico, fisioterapia, fonoaudiologia”, disse Têmis Félix. “Sabemos que os pacientes tiveram esses tratamentos interrompidos na pandemia. E indivíduo com doença crônica não pode parar o tratamento. Dois meses sem fisioterapia podem ser irreversíveis para quem tem doença rara, e temos pacientes há 5 meses sem fazer fisioterapia ou fonoterapia”, alertou.

Segundo a  Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. São classificadas como raras, por exemplo, a hemofilia – distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e provoca sangramentos prolongados –; a doença de Crohn – inflamação crônica no intestino que pode levar a entupimento ou perfurações intestinais –; e a síndrome de Angelman – doença genética que compromete a fala e o equilíbrio.

Terapias multiplinares
Proposto pelo deputado Marcelo Aro (PP-MG), o debate sobre a situação de pacientes com doenças raras durante a pandemia de Covid-19 ocorreu em reunião virtual da comissão externa da Câmara que acompanha o combate ao novo coronavírus. Aro, que tem uma filha com problemas respiratórios e imunidade baixa, demonstrou atenção especial ao assunto.

“Nossa grande preocupação, nós que lutamos pelas pessoas com doenças raras, está em dois pontos: os medicamentos, cujo fornecimento, em alguns casos, foi interrompido; e o tratamento, que envolve terapias multidisciplinares”, declarou. “Em apenas 5% dos casos, o tratamento é por medicamento. Estamos preocupados com esses 5%, mas também com os outros 95%, que estão tendo as terapias multidisciplinares cessadas”, acrescentou Aro.

Durante a reunião virtual, a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, comentou casos de cancelamento de consultas de retorno e até de perda de resultados de exames de pacientes com doenças raras. Ela cobrou explicações do Ministério da Saúde para a falta de medicamentos e defendeu a oferta, pelo Estado, de alguns procedimentos, como terapias de reposição enzimática, na própria casa dos pacientes.

Diagnóstico
Por sua vez, a médica geneticista Letícia Leão, do Hospital das Clínicas de Belo Horizonte, sugeriu uma campanha para esclarecer as pessoas sobre a necessidade de diagnosticar precocemente e de manter o tratamento de doenças raras mesmo durante a pandemia de Covid-19, evitando que muitos deixem de buscar procurar atendimento por medo de contrair o coronavírus.

Presidente da comissão externa, o deputado Dr. Luiz Antônio Teixeira Jr. (PP-RJ) disse que o Ministério da Saúde deve assumir o papel de comprar os medicamentos de forma centralizada e anunciou que vai propor ao ministro interino da Saúde, Eduardo Pazuello, a retomada dos tratamentos multidisciplinares, com o uso de máscaras de proteção em todos os estados do País. “Não há motivo para que esses atendimentos não estejam ocorrendo.”

Fonte: Agência Câmara de Notícias