Projeto cria pensão de um salário mínimo para mãe de criança com doença rara

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O Projeto de Lei 3645/20 institui uma pensão especial para a mãe ou o responsável por criança diagnosticada com doença rara incapacitante. A proposta é do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE) e tramita na Câmara dos Deputados.

Conforme o texto, a pensão especial será mensal, vitalícia e intransferível. Terá o valor de um salário mínimo e não poderá ser acumulada com indenizações pagas pela União nem com o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Ou seja, para receber a pensão, o responsável deverá desistir de qualquer ação judicial para conseguir o pagamento ou deixar de receber o BPC.

O pedido da pensão deverá ser feito ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Sua concessão dependerá de perícia médica para constatar a doença rara incapacitante, assim como a dependência da pessoa para sobreviver. O requisito é que a mãe ou o responsável se dedique em tempo integral à criança ou ao adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e locomoção, ficando impossibilitada (o) de exercer atividade remunerada.

Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas enfermidades no mundo. Elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo levar à morte e afetando a qualidade de vida das famílias. No Brasil, a estimativa é que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.

“Atualmente, parte dessas enfermidades conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes é grande”, observa Eduardo da Fonte.

“Maior que a dificuldade para diagnosticar a doença rara é a rotina da família, que não tem amparo do Estado. É comum a mãe ter que abandonar sua profissão para se dedicar aos cuidados do filho. Portanto, o objetivo deste projeto é dar o mínimo de dignidade para a mãe ou o responsável”, diz o deputado.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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GONZAGA PATRIOTA PARTICIPA DO DESFILE DA INDEPENDÊNCIA NO PALANQUE DA PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA E É ABRAÇADO POR LULA E POR GERALDO ALCKMIN.

Gonzaga Patriota, acompanhado da esposa, Rocksana Príncipe e da netinha Selena, estiveram, na manhã desta quinta-feira, 07 (Sete de Setembro), no Palanque da Presidência da República, onde foram abraçados por Lula, sua esposa Janja e por todos os Ministros de Estado, que estavam presentes, nos Desfiles da Independência da República. Gonzaga Patriota que já participou de muitos outros desfiles, na Esplanada dos Ministérios, disse ter sido o deste ano, o maior e o mais organizado de todos. “Há quatro décadas, como Patriota até no nome, participo anualmente dos desfiles de Sete de Setembro, na Esplanada dos Ministérios, em Brasília. Este ano, o governo preparou espaços com cadeiras e coberturas, para 30.000 pessoas, só que o número de Patriotas Brasileiros Independentes, dobrou na Esplanada. Eu, Lula e os presentes, ficamos muito felizes com isto”, disse Gonzaga Patriota.

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Gonzaga Patriota participa de evento em prol do desenvolvimento do Nordeste

Hoje, participei de uma reunião no Palácio do Planalto, no evento “Desenvolvimento Econômico – Perspectivas e Desafios da Região Nordeste”, promovido em parceria com o Consórcio Nordeste. Na pauta do encontro, está o plano estratégico de desenvolvimento sustentável da região, e os desafios para a elaboração de políticas públicas, que possam solucionar problemas estruturais nesses estados. O evento contou com a presença do Vice-presidente Geraldo Alckmin, que também ocupa o Ministério do Desenvolvimento, Indústria, Comércio e Serviços, o ex governador de Pernambuco, agora Presidente do Banco do Nordeste, Paulo Câmara, o ex Deputado Federal, e atualmente Superintendente da SUDENE, Danilo Cabral, da Governadora de Pernambuco, Raquel Lyra, os ministros da Casa Civil, Rui Costa, e da Integração e do Desenvolvimento Regional, Waldez Góes, entre outras diversas autoridades de todo Nordeste que também ajudam a fomentar o progresso da região.

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GONZAGA PATRIOTA comemora o retorno da FUNASA

Gonzaga Patriota comemorou a recriação da Fundação Nacional de Saúde – FUNASA, Instituição federal vinculada ao Ministério da Saúde, que havia sido extinta no início do terceiro governo do Presidente Lula, por meio da Medida Provisória alterada e aprovada nesta quinta-feira, pelo Congresso Nacional.  Gonzaga Patriota disse hoje em entrevistas, que durante esses 40 anos, como parlamentar, sempre contou com o apoio da FUNASA, para o desenvolvimento dos seus municípios e, somente o ano passado, essa Fundação distribuiu mais de três bilhões de reais, com suas maravilhosas ações, dentre alas, mais de 500 milhões, foram aplicados em serviços de melhoria do saneamento básico, em pequenas comunidades rurais. Patriota disse ainda que, mesmo sem mandato, contribuiu muito na Câmara dos Deputados, para a retirada da extinção da FUNASA, nessa Medida Provisória do Executivo, aprovada ontem.