Comissão aprova proposta que cria política para garantir direitos de pacientes de síndromes articulares

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que prevê a criação da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, com o objetivo de assegurar e promover os direitos das pessoas acometidas por essas duas doenças.

Relator da matéria, o deputado Diego Garcia (Republicanos-PR) foi favorável à aprovação do Projeto de Lei 4817/19, de autoria do deputado Roberto de Lucena (Republicanos-SP). No entanto, fez algumas alterações, na forma de substitutivo.

A principal mudança foi para reforçar a necessidade de acompanhamento contínuo do paciente, sobretudo na atenção primária à saúde, na qual o médico possui uma visão global  da doença.

“Embora não haja cura para essa doença, o tratamento pode melhorar muito a qualidade de vida das pessoas e, portanto, deve ser objeto de políticas de saúde pública”, defendeu Diego Garcia.

Em seu parecer, o relator cita depoimentos de pacientes e conclui que os médicos da família, quando bem orientados sobre cada uma das condições do paciente, conseguem gerenciar bem os sintomas, com indicações terapêuticas eficazes, que podem incluir: mudança de hábitos de vida, reabilitação, suplementação, controle da dor, oxigenoterapia e/ou terapias integrativas.

Centros de referência
O parecer também prevê a criação de centros de referência sobre o tratamento dessas doenças e que os protocolos clínicos, diretrizes terapêuticas e linhas de cuidado deverão ser revisados a cada dois anos.

Pela proposta, os pacientes terão direito a ações e a serviços de saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento humanizado e multiprofissional, habilitação e reabilitação, terapia nutricional e medicamentos. Outros direitos são proteção contra qualquer forma de preconceito e discriminação e atividades escolares realizadas em locais acessíveis.

O texto determina também que as pessoas acometidas pelos dois transtornos não serão impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde, e nem de frequentar aulas.

O que são as síndromes
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) reúne um grupo de doenças que afetam os tecidos conjuntivos do corpo, como pele, ligamentos e articulações. A gravidade dos sinais e dos sintomas varia, e pode incluir pele elástica, hemorragias, dores articulares, dificuldade de cicatrização e fadiga.

Já a Síndrome de Hipermobilidade representa uma manifestação clínica comum a diversas doenças, podendo estar associadas ou não a outras manifestações sistêmicas (fadiga, síndrome da taquicardia postural, distúrbios na bexiga e na pelve).

Tramitação
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas Comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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GONZAGA PATRIOTA PARTICIPA DO DESFILE DA INDEPENDÊNCIA NO PALANQUE DA PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA E É ABRAÇADO POR LULA E POR GERALDO ALCKMIN.

Gonzaga Patriota, acompanhado da esposa, Rocksana Príncipe e da netinha Selena, estiveram, na manhã desta quinta-feira, 07 (Sete de Setembro), no Palanque da Presidência da República, onde foram abraçados por Lula, sua esposa Janja e por todos os Ministros de Estado, que estavam presentes, nos Desfiles da Independência da República. Gonzaga Patriota que já participou de muitos outros desfiles, na Esplanada dos Ministérios, disse ter sido o deste ano, o maior e o mais organizado de todos. “Há quatro décadas, como Patriota até no nome, participo anualmente dos desfiles de Sete de Setembro, na Esplanada dos Ministérios, em Brasília. Este ano, o governo preparou espaços com cadeiras e coberturas, para 30.000 pessoas, só que o número de Patriotas Brasileiros Independentes, dobrou na Esplanada. Eu, Lula e os presentes, ficamos muito felizes com isto”, disse Gonzaga Patriota.

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Gonzaga Patriota participa de evento em prol do desenvolvimento do Nordeste

Hoje, participei de uma reunião no Palácio do Planalto, no evento “Desenvolvimento Econômico – Perspectivas e Desafios da Região Nordeste”, promovido em parceria com o Consórcio Nordeste. Na pauta do encontro, está o plano estratégico de desenvolvimento sustentável da região, e os desafios para a elaboração de políticas públicas, que possam solucionar problemas estruturais nesses estados. O evento contou com a presença do Vice-presidente Geraldo Alckmin, que também ocupa o Ministério do Desenvolvimento, Indústria, Comércio e Serviços, o ex governador de Pernambuco, agora Presidente do Banco do Nordeste, Paulo Câmara, o ex Deputado Federal, e atualmente Superintendente da SUDENE, Danilo Cabral, da Governadora de Pernambuco, Raquel Lyra, os ministros da Casa Civil, Rui Costa, e da Integração e do Desenvolvimento Regional, Waldez Góes, entre outras diversas autoridades de todo Nordeste que também ajudam a fomentar o progresso da região.

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GONZAGA PATRIOTA comemora o retorno da FUNASA

Gonzaga Patriota comemorou a recriação da Fundação Nacional de Saúde – FUNASA, Instituição federal vinculada ao Ministério da Saúde, que havia sido extinta no início do terceiro governo do Presidente Lula, por meio da Medida Provisória alterada e aprovada nesta quinta-feira, pelo Congresso Nacional.  Gonzaga Patriota disse hoje em entrevistas, que durante esses 40 anos, como parlamentar, sempre contou com o apoio da FUNASA, para o desenvolvimento dos seus municípios e, somente o ano passado, essa Fundação distribuiu mais de três bilhões de reais, com suas maravilhosas ações, dentre alas, mais de 500 milhões, foram aplicados em serviços de melhoria do saneamento básico, em pequenas comunidades rurais. Patriota disse ainda que, mesmo sem mandato, contribuiu muito na Câmara dos Deputados, para a retirada da extinção da FUNASA, nessa Medida Provisória do Executivo, aprovada ontem.