Comissão promove seminário sobre dificuldade de acesso a tratamentos para amiloidose no SUS

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove nesta terça-feira (29) um seminário sobre a dificuldade de acesso a tratamentos para amiloidose hereditária no SUS.

A amiloidose é uma doença rara em que proteínas dobradas de forma anormal se acumulam em vários tecidos e órgãos, às vezes levando à disfunção ou insuficiência do órgão e morte.

Os sintomas e a gravidade da amiloidose dependem de quais órgãos vitais foram afetados, o que pode ocorrer no coração, nos rins, no fígado, entre outros.

O pedido para realização do seminário é da deputada Rejane Dias (PT-PI). Ela aponta que, nos últimos dois anos, a chegada de novas tecnologias ao Brasil, trouxe aos pacientes de amiloidose hereditária a possibilidade de acesso a um tratamento moderno e mais eficaz, principalmente para o estágio 2 da doença, mas até o momento, não há medicamento incorporado no protocolo nacional de amiloidose hereditária.

“Após serem registrados na Anvisa, os dois novos medicamentos seguiram para definição do preço pela Câmara de Regulação do Preço de Medicamentos (CMED), processo que em razão de questões burocráticas do órgão teve um atraso superior a 2 anos”, lamentou a deputada.

Foram convidados para o seminário, entre outros:

  • a coordenadora do Centro de Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello, Marcia Cruz;
  • a coordenadora-geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Priscila Gebrim Louly;
  • a presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato;
  • o paciente de amiloidose hereditária Fábio Almeida;
  • a coordenadora de epidemiologia da Secretaria de Estado da Saúde do Piauí, Maria Amélia de Oliveira Costa;
  • o presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste, Mônica Aderaldo.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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GONZAGA PATRIOTA PARTICIPA DO DESFILE DA INDEPENDÊNCIA NO PALANQUE DA PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA E É ABRAÇADO POR LULA E POR GERALDO ALCKMIN.

Gonzaga Patriota, acompanhado da esposa, Rocksana Príncipe e da netinha Selena, estiveram, na manhã desta quinta-feira, 07 (Sete de Setembro), no Palanque da Presidência da República, onde foram abraçados por Lula, sua esposa Janja e por todos os Ministros de Estado, que estavam presentes, nos Desfiles da Independência da República. Gonzaga Patriota que já participou de muitos outros desfiles, na Esplanada dos Ministérios, disse ter sido o deste ano, o maior e o mais organizado de todos. “Há quatro décadas, como Patriota até no nome, participo anualmente dos desfiles de Sete de Setembro, na Esplanada dos Ministérios, em Brasília. Este ano, o governo preparou espaços com cadeiras e coberturas, para 30.000 pessoas, só que o número de Patriotas Brasileiros Independentes, dobrou na Esplanada. Eu, Lula e os presentes, ficamos muito felizes com isto”, disse Gonzaga Patriota.

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Gonzaga Patriota participa de evento em prol do desenvolvimento do Nordeste

Hoje, participei de uma reunião no Palácio do Planalto, no evento “Desenvolvimento Econômico – Perspectivas e Desafios da Região Nordeste”, promovido em parceria com o Consórcio Nordeste. Na pauta do encontro, está o plano estratégico de desenvolvimento sustentável da região, e os desafios para a elaboração de políticas públicas, que possam solucionar problemas estruturais nesses estados. O evento contou com a presença do Vice-presidente Geraldo Alckmin, que também ocupa o Ministério do Desenvolvimento, Indústria, Comércio e Serviços, o ex governador de Pernambuco, agora Presidente do Banco do Nordeste, Paulo Câmara, o ex Deputado Federal, e atualmente Superintendente da SUDENE, Danilo Cabral, da Governadora de Pernambuco, Raquel Lyra, os ministros da Casa Civil, Rui Costa, e da Integração e do Desenvolvimento Regional, Waldez Góes, entre outras diversas autoridades de todo Nordeste que também ajudam a fomentar o progresso da região.

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GONZAGA PATRIOTA comemora o retorno da FUNASA

Gonzaga Patriota comemorou a recriação da Fundação Nacional de Saúde – FUNASA, Instituição federal vinculada ao Ministério da Saúde, que havia sido extinta no início do terceiro governo do Presidente Lula, por meio da Medida Provisória alterada e aprovada nesta quinta-feira, pelo Congresso Nacional.  Gonzaga Patriota disse hoje em entrevistas, que durante esses 40 anos, como parlamentar, sempre contou com o apoio da FUNASA, para o desenvolvimento dos seus municípios e, somente o ano passado, essa Fundação distribuiu mais de três bilhões de reais, com suas maravilhosas ações, dentre alas, mais de 500 milhões, foram aplicados em serviços de melhoria do saneamento básico, em pequenas comunidades rurais. Patriota disse ainda que, mesmo sem mandato, contribuiu muito na Câmara dos Deputados, para a retirada da extinção da FUNASA, nessa Medida Provisória do Executivo, aprovada ontem.